Penyakit yang Sebabkan Bocah Ini Stroke 15 Kali Sehari Telah Terkuak

Long Island, AS, Masih ingat dengan Adem Lefkowitz? Bocah malang asal Long Island ini harus merasakan 15 kali serangan stroke dalam sehari namun tak ada yang tahu penyakit apa yang sebenarnya menggerogoti tubuh bocah itu.

Baru-baru ini tim dokter mengaku berhasil menemukan diagnosis untuk Adam. Mereka menduga Adam terkena penyakit sangat langka yang dikenal dengan nama ‘penyakit Degos’.

Sebelumnya dokter menyimpulkan bahwa Adam terkena CNS (Central Nervous System) Vasculitis, penyakit langka yang menyerang pembuluh darah otak serta saraf tulang belakangnya. Kali ini, dokter memperbarui diagnosis dengan mengatakan bahwa Degos juga bisa muncul bersamaan dengan vasculitis ini.

Sayang, karena kelangkaannya itu, tak banyak informasi tentang penyakit yang tak dapat disembuhkan ini. Degos hanya diketahui dapat mengakibatkan komplikasi mematikan seperti perut berlubang.

Tak heran ketika Adam diharuskan menjalani operasi dadakan karena ia mengeluh nyeri perut yang akut, orang tua anak berumur lima tahun itu pun harus siap dengan kemungkinan terburuk. Ia sendiri sudah kehilangan kemampuan untuk menggerakkan kedua kakinya, membuka mata kanannya hingga ke kamar mandi seorang diri.

Di laman Facebooknya, sang ayah, Evan mengungkapkan ia dan keluarga mengaku hanya bisa banyak-banyak berdoa demi kesembuhan anaknya.

Apalagi Adam didiagnosis mengidap penyakit Degos yang paling parah. Jenis ini bisa mengakibatkan penyumbatan pada pembuluh darah pasien, termasuk menyerang sistem saraf pusatnya. Tak heran pada kasus Adam, ia tak lagi mampu menggerakkan beberapa bagian tubuhnya

Namun siapa sangka, bocah asal North Bellmore, Long Island itu bisa bertahan. Sebab tim dokter berhasil menutup tiga lubang di perut Adam. Untuk sementara, kedua orang tua Adam dapat bernafas lega, meskipun perjuangan belum berakhir.

Dan karena penyakitnya yang langka, Adam baru diberi obat percobaan yang disebut Eculizumab. Bahkan bisa dikatakan Adam merupakan pasien anak pertama yang mendapatkan pengobatan tersebut.

Sementara menunggu efektivitas obat tersebut, tim dokter juga tengah menantikan persetujuan dari perusahaan asuransi keluarga Adam agar mereka dapat mulai memberikan obat percobaan kedua, Trepostinal kepadanya. Mengapa harus minta persetujuan asuransi? Karena obat kedua ini menelan biaya mencapai 180.000 dollar AS (sekitar Rp 2,2 miliar).

“Itupun obatnya hanya bisa membantu meredakan gejala yang dialami Adam, serta memperpanjang umurnya. Bukan menyembuhkannya dari penyakit tersebut,” tutur Evan seperti dikutip dari NY Daily News, Selasa (9/12/2014).

Kendati begitu, beberapa hari belakangan sakit kepala yang dirasakan Adam mulai berkurang dan mata kanannya tak lagi menutup sepenuhnya. Ini membuat harapan kedua orang tua Adam tumbuh kembali. “Semoga pengobatan ini benar-benar membawa kemajuan untuk Adam,” tutup ibu Adam, Dina.